I percorsi assistenziali per le persone con esiti di gravi cerebrolesioni acquisite. Update: l’esperienza Segesta
La gestione dei pazienti in stato vegetativo (SV) e in stato di coscienza minima (SCM) a seguito di grave cerebrolesione acquisita rappresenta una sfida non soltanto da un punto di vista medico, ma anche sociale, etico ed economico in tutti i paesi industrializzati. Per approfondire la tematica, partecipa al workshop in programma giovedì 10 novembre (mattina)
I dati epidemiologici in nostro possesso sulla dimensione della tematica provengono dallo studio GISCAR, anche se attualmente sono in corso progetti di studio osservazionale sul territorio nazionale ed in alcune Regioni. Dallo studio condotto è stato possibile estrapolare i dati di prevalenza ancora validati, pari a 3,5-5 casi per 100.000 abitanti, ai quali corrispondono circa 1.500-2.500 pazienti complessivi, pari a circa il 6% del totale dei pazienti dimessi dai centri riabilitativi. Sebbene i dati di incidenza non siano noti con precisione, si calcola che ogni giorno vengano diagnosticati da 1 a 3 nuovi casi di SV su tutto il territorio nazionale. Circa l’80% dei pazienti a minima responsività ha subito una lesione non traumatica (vascolare: 40%; anossica: 37%) mentre solo il 22% dei casi ha subito un grave traumatismo cranio-encefalico. Questi ultimi pazienti hanno un’età media inferiore (36,1 anni) rispetto ai pazienti con lesione non traumatica (55,4). Lo studio GISCAR ha anche evidenziato che i pazienti inizialmente definiti come “stato vegetativo” migliorano di almeno 1 punto alla Glasgow Outcome Scale sia in fase acuta (37%) che in fase riabilitativa (56%) e che un 43% di essi rientra a domicilio. Non sono purtroppo ancora disponibili dati definitivi circa l’epidemiologia in fase degli esiti.
Tante Conferenze, precise raccomandazioni
Sin dall’anno 2000 si sono tenute delle Conferenze di Consenso Nazionale attinenti a questa problematica: nella Consensus Conference di Modena (2000) e di Verona (2005) sono stati esaminati rispettivamente la modalità del trattamento riabilitativo per il traumatizzato cranio encefalico in fase acuta, i criteri di trasferibilità in strutture riabilitative, le indicazioni a percorsi appropriati e, nella Conferenza di Consenso di Verona, si sono definiti i bisogni post-ospedalieri dei pazienti con GCLA e delle loro famiglie. Nel novembre 2010 si è tenuta la 3a Conferenza Nazionale di Consenso (Salsomaggiore 2010) dove è stata presentata anche una ricerca della letteratura centralizzata, sistematica e riproducibile, condotta attraverso una metodologa esperta (MEDLINE, EMBASE, CINAHL, Cochrane Library, PsycINFO, PEDro e letteratura grigia) e con l’uso di strumenti strutturati e validati, finalizzati sulla qualità delle prove: è stato evidenziato che poco si è trovato nella letteratura, escluso quella clinica, sulla modalità di comunicazione con le famiglie o sul lavoro svolto con i care giver. Le conclusioni e le raccomandazioni delle Conferenze di Consenso riguardano anche le azioni per favorire il godimento di alcuni di questi diritti alle persone con disabilità dovuta a grave danno cerebrale, ed in particolare:
- il diritto all’autonomia, intesa non solo come il raggiungimento del maggior livello di indipendenza consentito dalla malattia, ma anche come capacità di autodeterminazione nelle scelte;
- il diritto all’inserimento nella famiglia e nella comunità, come elemento chiave per tornare ad essere membri responsabili della società e mantenere identità sociale e partecipazione;
- il diritto al lavoro, non tanto e non solo come fonte di sostentamento materiale, ma soprattutto come strumento di auto-realizzazione e di promozione della propria autonomia e dignità personale;
- il diritto all'assistenza sanitaria adeguata alle particolari condizioni della persona con GCA.
In sintesi è possibile affermare che il percorso di presa in carico dei pazienti in SV e SCM è sostanzialmente migliorato nel corso degli ultimi anni in funzione di molteplici iniziative messe in atto a livello nazionale e locale. Permangono tuttavia punti di criticità la cui soluzione richiede un importante investimento di risorse: in un primo luogo le marcate differenze a livello regionale (talora anche provinciale) nell’attuazione delle linee guida ministeriali e nella disponibilità di centri riabilitativi specializzati. In un secondo luogo, la mancanza di risorse nella fase degli esiti, sia in termini di posti letto presso strutture sanitarie assistenziali, sia in termini di supporto per i pazienti assistiti in casa.
Segesta: dalla diagnosi all’assistenza
Segesta opera da diversi anni all’interno del percorso di cura dei pazienti in SV accogliendo pazienti presso Strutture specializzate a scopi assistenziali e riabilitativi: presso la Casa di Cura di Falciani (FI) l’organizzazione assistenziale è stata suddivisa in 3 livelli di intensità denominati linee: alta (intensiva/subintensiva), media (ordinaria per acuti) e bassa (post acuti stabilizzati), cercando di ottimizzare tutti i percorsi e, in collaborazione con associazioni di settore, sviluppa progetti quali l’applicazione di un modello di rieducazione cognitivo-comportamentale proposto e condiviso con Ass.C.A., operante nella Regione Toscana. In considerazione dell’elevata percentuale di errore diagnostico per SV e SMC (43%) Segesta conduce e partecipa a studi clinici utilizzando strumenti di misura (scale di valutazione) appropriati per la valutazione dei criteri diagnostici indicativi per la specifica situazione clinica e predittivi sull’evoluzione della stessa. La scelta del percorso ASL di Firenze nasce con l’obiettivo di porre una diagnosi che deriva da una valutazione clinica e strumentale esperta, per ridurre il 43% di diagnosi errate per SV/SMC come riportato in letteratura e migliorare i percorsi di presa in carico. Da tale osservazione è stata disegnata una scheda filtro ed un data base che verranno assegnati a tutte le Unità Operative che prendono in carico i pazienti con grave cerebrolesione acquisita in fase acuta. La segnalazione del soggetto neuroleso potrà indicare le caratteristiche diagnostiche e prevedere l’allocazione delle categorie definite dai criteri clinici: A) SMC o SV/SMC Dubbio; B) SV con possibilità di recupero dello stato di coscienza, C) SV senza ragionevole possibilità di recupero dello stato di coscienza. Qualora i pazienti vengano inquadrati in modo esperto e completo alla dimissione dall’ospedale verrà attivato un percorso di allocazione verso letti critici o di lungodegenza; se l’inquadramento diagnostico non è stato eseguito o è avvenuto in maniera incompleta alla dimissione dell’ospedale si eseguirà una allocazione secondo categorie presuntive desunte dalla scheda filtro con necessità di valutazione diagnostica esperta nelle sedi extra-ospedaliere per l’appropriata collocazione del singolo caso. Nell’ambito del percorso nella fase della cronicità l’osservazione dovrà essere puntuale con rivalutazione clinica e/o strumentale per la correttezza della diagnosi che potrà individuare il passaggio da uno SV ad uno SMC.
Per approfondire la tematica, partecipa al workshop in programma il 10 novembre (mattina): leggi il programma e iscriviti!
Dott. Aladar Bruno Ianes
Direttore settore Medico-Sanitario
Articolo letto 527 volte
