Svago, attività fisica e mentale: la migliore prevenzione e cura della malattia di Alzheimer
Oggi, 21 settembre, è la Giornata Mondiale Alzheimer: il Forum la celebra con articoli e spunti di riflessione, partendo da un'interessante intervista ad Antonio Guaita, presidente della Fondazione Golci Cenci
La Giornata Mondiale Alzheimer, istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI), si celebra il 21 settembre in tutto il mondo. Testimonia la crescita di un movimento internazionale che vuole creare una coscienza pubblica sugli enormi problemi provocati da questa malattia. E ogni anno riunisce in tutto il mondo malati, familiari e associazioni Alzheimer. I malati di Alzheimer e di altre demenze sono oggi stimati 36 milioni nel mondo, un milione nel nostro Paese - di cui 20 mila nella sola città di Milano -, numeri destinati ad aumentare drammaticamente nel giro di pochi anni. Di fronte a questa emergenza sanitaria famiglie, medici, ricercatori, associazioni Alzheimer e istituzioni sanitarie sono chiamati ad agire insieme per dare risposte concrete ai bisogni dei malati e dei loro familiari.
Per l'occasione, il Forum sulla Non Autosufficienza propone diversi spunti di riflessione e approfondimento tramite tre articoli dedicati. Il primo, qui di seguito, propone un'interessante intervista ad Antonio Guaita, direttore della Fondazione Golgi Cenci, che si occupa di studi e ricerche sull’invecchiamento cerebrale e le demenze. Il secondo, a firma di Nicola Vanacore, tratta la delicata situazione della rete dei servizi dedicati alla demenza, con tutto quel che ne consegue a livello di integrazione/strutture e supporto sociale; il terzo, scritto da Letizia Espanoli, è invece focalizzato sull'aspetto formativo e di coaching: come ottimizzare formazione degli operatori sociosanitari educativi? Buona lettura!
INTERVISTA AD ANTONIO GUAITA
Il morbo d’Alzheimer quale diffusione ha oggi in Italia e nel mondo e quali le previsioni per il futuro?
Sulle demenze, e sulla demenza d’Alzheimer (AD) in modo emblematico, sono molte più le cose che non sappiamo di quelle che davvero
conosciamo: fra questo vi sono anche informazioni che paiono semplici come l’incidenza (cioè il numero di nuovi casi all’anno) e la prevalenza (cioè il numero di malati presenti in una certa popolazione in un certo momento), che sono dati di base per la programmazione
sanitaria. Ad esempio se ci si riferisce ai dati della Fratiglioni e di Lobo, in rapporto all’età, si passa dalla prevalenza dello 0,8 % dei 65 – 69, al 28,5 % degli ultra 90enni: per la AD dallo 0,6 % al 22,2 %, con raddoppio nel 2020. Questo però non è più vero se valgano i dati di Ravaglia, per cui la prevalenza trovata è del 5,9 % e il tasso d’incidenza per 1000 personeanno sopra i 65 anni è di 37.8 (95% CI = 30.0 a 47.7) per la demenza, 23.8 (95% CI = 17.3 a 31.7) per la malattia d’Alzheimer, e 11.0 (95% CI = 7.2 a 16.9) per la demenza vascolare, il che significa in Italia 400.000 nuovi casi per anno, quasi il doppio rispetto allo studio ILSA (12.47 per 1,000; CI =10.23-14.72), ma compatibile con i risultati di uno studio sugli ultra 75enni che riporta un’incidenza di 70.4 (CI = 64.0 - 77.4) per 1.000 persone anno, dato anche questo comunque assai più alto di studi simili precedenti. Alla fine però, resta il fatto indiscutibile di una continua crescita della malattia: 18 milioni di persone al mondo, che nel 2034 saranno 25 milioni! La metà di questi sono o saranno ammalati di malattia d’Alzheimer e due terzi saranno in paesi in via di sviluppo. E queste sono stime abbastanza prudenziali. Per l’arrivo di nuovi casi è stato calcolato che negli USA vi è un nuovo caso ogni 72 minuti.
Quali sono i risultati della ricerca scientifica per prevenire o ritardare l’insorgere della malattia e quali sono le terapie e le cure, oltre a quelle farmacologiche, se esistono, che possono rallentare l’aggravarsi delle condizioni delle persone colpite?
La ricerca farmacologica è oggi estremamente attiva, ogni giorno escono più di 20 articoli che parlano di acquisizioni sulla malattia ma il mio giudizio è che resta ancora molta strada da fare. Per molte ragioni che provo a sintetizzare:
1) il cervello è fatto di cellule perenni, post mitotiche che non si replicano e quindi le lesioni prodotte non sono reversibili, come può avvenire per la riparazione di una ferita sulla cute. Occorre quindi un intervento farmacologico prima che il danno grave sia prodotto;
2) i primi sintomi molto probabilmente si hanno quando la malattia opera nel cervello già da alcuni anni. Non sappiamo quindi quando inizia il processo patologico perché ci mancano dei “segnali” biologici oclinici misurabili per la fase pre-clinica della demenza, per scoprire chi si ammalerà, ad esempio, d’Alzheimer;
3) i meccanismi fino ad oggi ipotizzati per la patogenesi del danno cellulare cerebrale non hanno trovato risultati conclusivi e conferme sufficienti. Oggi, ad esempio, nel 30% dei casi, si trovano alterazioni da malattia d’Alzheimer grave nel cervello di persone che non avevano in vita nessun deficit cognitivo!;
4) la ricerca fatica ad avere modelli di studio, ad esempio animali, che sicuramente possiamo trasferire sull’uomo, vista la natura particolare
della malattia, che colpisce appunto il pensiero umano che è molto lontano (nella maggior parte dei casi!), da quello degli animali da laboratorio;
5) per gli studi sull’uomo scarseggia la possibilità di studiare il cervello di persone la cui funzione cognitiva sia stata ben conosciuta in vita. Però, nonostante tutto, dei passi sono stati fatti, alcuni farmaci che agiscono anche se solo deboli e sintomatici sono stati trovati, come gli anticolinesterasici, che sono in grado di modificare un poco la curva di discesa delle prestazioni mentali nelle fasi lievi moderate della demenza. Sfortunatamente questi farmaci non sono utili per la prevenzione, cioè non fanno nulla se dati in fase pre-clinica.
E la prevenzione? A che punto è?
Per la prevenzione abbiamo dati veramente sconvolgenti sull’efficacia degli stili di vita. Riassuntivo di tutto metterei l’effetto quasi magico dell’attività, sia fisica che mentale, ma anche il ruolo delle emozioni positive legate agli svaghi. Potrei davvero citare una massa sterminata di dati, al riguardo, tenendo conto che da molto tempo nelle riviste scientifiche degli effetti benefici dell’attività non si parla più come di un problema scientifico, ma come un problema politico e sociale. Scelgo qualche esempio riferito specificamente alla prevenzione della demenza e della malattia d’Alzheimer. Uno studio canadese, su oltre 4.500 ultra 65enni, seguiti per 5 anni, ha dimostrato che alti livelli d’attività fisica si associavano ad una riduzione dei disturbi cognitivi e della demenza, rispetto ai sedentari, di circa il 50%! E questo con livello d’attività corrispondente ad un esercizio tre volte alla settimana appena più intenso del semplice cammino. Non solo le attività cognitive,ma anche le attività “piacevoli” e di divertimento (leggere, giocare a giochi da tavolo, suonare strumenti musicali, danzare) risultano più protettive dell’attività fisica nei confronti della demenza: ogni punto guadagnato in queste attività riduce il rischio di demenza dello0.07%; dati confermati da altri studi simili in cui lo svago con attività almeno due volte la settimana nella mezza età, riduceva del 48% la demenza e del 38% la malattia d’Alzheimer. Faccio notare che nella maggioranza dei casi si tratta di studi longitudinali e prospettici, e quindi molto affidabili nello stabilire le associazioni con i fattori di rischio e di protezione. Sono invece molto più rari gli studi randomizzati controllati che permetterebbero conclusioni di tipo causale, che però hanno già dimostrato l’efficacia dell’attività nel mantenere migliori prestazioni cognitive negli anziani a rischio. Non esiste nessun farmaco che possa oggi neppure lontanamente avvicinarsi a questi risultati. In conclusione, da questi studi, si può dire che il rischio di demenza si riduce in presenza di alti livelli d’attività, ma che l’effetto protettivo dell’attività fisica è molto potenziato dall’associazione con attività mentali sia cognitive che di svago. Anche quando la malattia è presente, nelle fasi iniziali e lievi moderate è utile la stimolazione cognitiva per cercare di migliorare le prestazioni mentali: in questo la stimolazione cognitiva è efficace almeno quanto i farmaci anticolinesterasici nel modificare la curva di perdita delle funzioni cognitive. Nelle fasi moderate severe e gravi della demenza, il ruolo degli interventi soprattutto non farmacologici cambia obiettivo e l’intervento è soprattutto rivolto a diminuire i disturbi del comportamento, ridurre lo stress, aumentare il benessere complessivo, come nell’approccio “Gentlecare” che noi adottiamo.
Una rete di servizi a diversa intensità assistenziale, è attiva sul territorio italiano per i pazienti colpiti dal morbo d’Alzheimer ed anche per i loro familiari, pur con una presenza disomogenea tra le diverse aree del Paese. Quali sono le risposte assistenziali e quali i percorsi futuri?
Vi è un’evidente carenza, ma poi anche disomogeneità sia quantitativa che qualitativa nei servizi per i malati d’Alzheimer, quando ci sono.
Il problema è, da una parte, il costo che la cura dei malati comporta e, dall’altra, la difficoltà intrinseca ai modelli di cura. Mi spiego. Vi sono
studi seri, ma è anche esperienza comune, che il costo umano della demenza è altissimo ed è associato ad un costo economico altrettanto rilevante che spaventa gli amministratori; la conseguenza è che oggi l’assistenza data dalle famiglie che si avvalgono di assistenti privati, spesso immigrati, è assolutamente prevalente e in certe regioni quasi esclusiva. Oggi non mi pare esista una soluzione più vantaggiosa di quella che le famiglie hanno messo in atto (le “badanti”), che ha un rapporto costo/beneficio che nessun servizio strutturato pubblico o privato è in grado di assicurare, almeno finché dura l’attuale situazione di semi schiavitù per molte di queste assistenti (ma: le figlie delle badanti faranno le badanti?). Il problema, caso mai, è la preparazione generale e specifica di queste persone: ricordo che il primo libro di Moyra Jones aveva un titolo che in italiano suona come “l’amore non basta” (“Beyond love”). I servizi dovrebbero integrare la famiglia, considerando la presenza di un’assistente privata come parte della famiglia; è probabile che sia oggi che in futuro un sistema di servizi “sostitutivi” e non “integrativi” al domicilio non sia in grado di assicurarli nessuno. Meglio quindi interventi meno estesi e più qualificati da parte degli enti pubblici e privati che intervengono in questo settore dell’assistenza; meglio del buon counseling infermieristico, psicologico e medico che pensare di investire denaro pubblico per dare venti minuti d’assistenza di base che le famiglie si procurano a prezzi migliori per tempi incomparabilmente più lunghi. Altro tema le residenze per le quali è nota la disomogeneità grave sul territorio, fra Nord, Centro e Sud d’Italia (73% dei ricoverati nel Nord; 13,8 al centro e 12,6 per Sud e isole, secondo dati ISTAT del 2003). Nelle residenze la percentuale di affetti da demenza è altissima ed è destinata ad aumentare (72%, con una degenza media di 2,8 anni)15. Questa maggior presenza di persone con disturbi cognitivi nella rete
dei servizi, confermata anche dai dati lombardi (il SOSIA, sistema di classificazione dei residenti RSA in Lombardia, dimostra che quasi l’80% presenta problemi mentali di varia natura) bene mette in luce come il malato di demenza non ha un luogo di cura “suo” nel quale
riconoscersi: questo luogo non è l’ospedale; ma spesso non lo è neppure la propria casa, dove l’ambiente amichevole e conosciuto può non essere più riconosciuto, e da spazio sicuro e protettivo per tutta la famiglia si può trasformare in una prigione per il malato e in luogo d’ansia e di fatica per chi lo cura.
Intervista a cura di Lidia Goldoni
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