La rete dei servizi dedicati alla demenza
Occorre una modalità/struttura per una piena integrazione tra off erta sanitaria e supporto sociale
Le demenze comprendono un insieme di patologie (demenza di Alzheimer, vascolare, fronto-temporale, a corpi di Lewy, ecc.) che hanno un impatto notevole in termini socio-sanitari sia perché un sempre maggior numero di famiglie ne sono drammaticamente coinvolte, sia perché richiedono una qualificata rete integrata di servizi sanitari e socioassistenziali. Le demenze, inoltre, rappresentano una delle maggiori cause di disabilità nella popolazione generale. Dato il progressivo invecchiamento della popolazione generale, sia nei paesi occidentali che in quelli in via di sviluppo, è facile ritenere che queste patologie possano diventare, in tempi brevi, un problema sempre più rilevante in termini di sanità pubblica. La sintomatologia della demenza, conseguente alla grave compromissione delle funzioni cognitive, è caratterizzata da una progressività disabilità la cui gestione clinica ed assistenziale risulta estremamente complessa. Va, inoltre, tenuto costantemente presente che la condizione clinica del paziente demente è caratterizzata dal fenomeno della pluripatologia che, necessariamente, comporta vari gradi di disabilità solo parzialmente spiegati dalle deficienze cognitive. A ciò si accompagnano problemi sociali, psichiatrici, etici e medicolegali. Storicamente, in particolare nel nostro Paese, la gestione del paziente demente è sempre stata affrontata in due momenti distinti: quello diagnostico e quello assistenziale e/o riabilitativo. Il momento diagnostico, fondamentale, è quasi sempre di pertinenza dei reparti di neurologia o di geriatria ma anche della psichiatria e della medicina generale. Il momento cosiddetto assistenziale- riabilitativo, invece, ancora oggi grava quasi sempre sulle famiglie e, in maniera ancora molto contenuta nel nostro Paese, su istituzioni di tipo sociale. D’altra parte esistono alcune evidenze scientifiche che dimostrano come le caratteristiche e la qualità del coordinamento dell’atto medico, teso a gestire l’intero percorso di cura di un paziente con demenza, incidono significativamente sul controllo della sintomatologia cognitiva e comportamentale ed anche sul miglioramento della qualità di vita del caregiver.
La situazione attuale
Le Regioni e le Province Autonome hanno identificato, nell’ambito del progetto CRONOS, le strutture per la diagnosi e il trattamento della demenza di Alzheimer (Unità di Valutazione per l’Alzheimer - UVA) in modo da garantire la massima accessibilità a tutti i pazienti interessati. I criteri suggeriti nel protocollo del progetto erano centrati sull’identificazione di unità funzionali basate sul coordinamento delle competenze neurologiche, psichiatriche, internistiche e geriatriche presenti nell’ambito dei dipartimenti ospedalieri e dei servizi specialistici
aziendali, della medicina generale e dei servizi d’assistenza domiciliare in modo da garantire:
- la capacità di valutare il soggetto con disturbi cognitivo-comportamentali seguendo un percorso diagnostico strutturato;
- la capacità di mantenere un contatto e un’interazione continua con il medico di famiglia in modo che fosse garantita la continuità delle cure dell’ammalato;
- la disponibilità di strutture per l’erogazione dei farmaci anticolinesterasici per il trattamento sintomatico della demenza di Alzheimer.
Quello che è accaduto nella realtà è che, in diverse regioni, non vi è stata una buona programmazione di questi servizi tanto che ad una valutazione eseguita sia nel 2002 che nel 2006 dall‘Istituto Superiore di Sanità emerge che, in circa il 25% delle strutture, vi è l’apertura del servizio un solo giorno a settimana e che, in circa il 7%, vi è un solo medico dedicato a questo lavoro. La realtà di questi servizi quindi si presenta molto variegata con aree sicuramente d’eccellenza ed altre dove invece è necessario concentrare maggiormente gli sforzi per migliorare la situazione. A distanza di sette anni dalla costituzione delle UVA, questi servizi rappresentano, nella maggior parte dei casi, il punto di accesso per i pazienti affetti da demenza ed i loro familiari nella rete dei servizi sociosanitari. Se si considera il panorama internazionale ed in particolare il dibattito in corso in Gran Bretagna dove è presente un sistema sanitario pubblico simile al nostro, la costituzione di centri specialistici dedicati alla demenza viene ormai considerato come il risultato di gran lunga più importante che si è avuto dopo l’immissione in commercio degli inibitori delle colinesterasici, farmaci che, molto pubblicizzati, si sono poi dimostrati di modesto effetto nella gestione del paziente affetto da demenza di Alzheimer. Negli anni 2003-2005 è esplosa in termini di sanità pubblica la questione dell’uso degli antipsicotici, sia di prima che di seconda generazione, nei pazienti affetti da demenza in quanto al notevole uso off-label di questi farmaci si contrappone un profilo rischio-benefico d’incerta definizione. Tale situazione sottolinea l’urgenza di produrre nuove evidenze che possano consentire di assumere razionali decisioni regolatorie. L’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) è l’unica autorità regolatoria nazionale che, dopo i warning diffusi, nel 2003-2005, dalla FDA (Food and Drug Administration (FDA), in italiano “agenzia per gli alimenti e i medicinali”, è l’ente governativo statunitense di controllo) ed EMEA (Agenzia europea per i medicinali, organo decentrato dell’Unione Europea) ha adottato una decisione, nel dicembre 2006, che consente la prescrizione e la rimborsabilità degli antipsicotici nella demenza, nell’ambito di un programma di farmacovigilanza attiva solo in strutture identificate dalle Regioni, esperte nella diagnosi e nel trattamento delle demenze. Ancora una volta, una questione di tipo famacologico ha stimolato alcune Regioni come ad esempio il Veneto e la Campania a cambiare la denominazione dei centri specialistici dedicati alle demenze,
dalle UVA si è passati alle Unità di Valutazione delle Demenze, sottolineando il passaggio da una visione alzheiemeriano-centrica delle demenze ad una più ampia, estesa a tutte le forme di demenze (si ricorda che circa il 50% delle sindromi demenziali sono di altra natura). Questo processo, anche nella denominazione delle strutture, è in notevole accelerazione, soprattutto nelle Regioni che maggiormente sono attente alla creazione di una rete di servizi dedicati alle demenze. Un altro elemento di fragilità del sistema è rappresentato dalla scarsa integrazione dei servizi sanitari con quelli sociali, in quanto logiche di natura diversa e referenti regionali talvolta differenti non riescono a raggiungere l’obiettivo prioritario del coordinamento. Si può quindi in sintesi affermare che la costituzione di circa 500 UVA nel contesto del progetto CRONOS, dove operano circa 2000 operatori sanitari tra medici, psicologi, riabilitatori, assistenti sociali, infermieri, personale amministrativo si è calata in una realtà molto articolata. Prima del progetto la capacità di dare una risposta alla demenza di Alzheimer in termini clinici era affidata a circa 50 centri specialistici di “eccellenza”. In aggiunta, in modo molto differenziato da Regione a Regione, ci si è confrontati con supporti socio-sanitari per i quali non esiste un modello di rete di servizi “forte” in quanto si parla spesso di “Unità Speciali” per le demenze, di centri diurni, d’assistenza domiciliare integrata, di ricoveri “di sollievo”. Il più delle volte, questo tipo di servizi è presente in maniera marginale e non coordinata e spazia all’interno di due realtà forti che però si trovano agli estremi: la casa del paziente e l’istituzionalizzazione. Quello che occorrerebbe individuare è una modalità/struttura (un nodo) per consentire una piena integrazione tra offerta sanitaria e supporto sociale. Tali nodi possono essere individuati sulla base delle Unità di Valutazione per l’Alzheimer (UVA), che sono state istituite nell’ambito del progetto CRONOS, prevedendo però un naturale processo d’evoluzione di queste strutture, che tenga conto delle diverse realtà assistenziali già presenti, anche se in maniera difforme tra le diverse Regioni. Paziente, MMG (Medici di Medicina Generale) e familiari potrebbero in tal modo avere a disposizione l’accesso alla rete attraverso un nodo, che potrebbe diventare il più importante riferimento clinico e assistenziale nella gestione dei soggetti con demenza di Alzheimer, per usufruire delle diverse strutture della rete integrata: specialisti, ospedale per acuti, ospedale diurno, l’assistenza domiciliare integrata, le residenze sanitarie assistenziali, l’ospedalizzazione a domicilio, il centro diurno, ecc.
La prospettiva - La gestione integrata (Disease Management)
Il disease management è oggi considerato l’approccio più indicato per migliorare l’assistenza delle persone con malattie croniche. Queste persone, infatti, hanno bisogno, oltre che di trattamenti efficaci, anche di continuità d’assistenza, informazione e sostegno per raggiungere la massima autogestione possibile. Per attuare un intervento di disease management è fondamentale disporre:
- di processi d’identificazione della popolazione target;
- di linee guida basate su prove d’efficacia;
- di modelli di pratica cooperativa per promuovere un’assistenza multidisciplinare;
- di strumenti educativi per promuovere l’autogestione dei pazienti e dei familiari quale componente essenziale dell’assistenza ai malati cronici;
- di misure di processo e d’esito;
- di sistemi informativi sostenibili e ben integrati sul territorio che incoraggino non solo la comunicazione tra medici ma anche tra medici, pazienti e familiari per ottenere un’assistenza coordinata e a lungo termine.
Un programma di gestione integrata non può correttamente, infatti, operare senza che sia stato contestualmente attivato un Sistema Informativo, all’interno del quale tutti gli attori coinvolti possono scambiarsi e condividere le informazioni essenziali alla realizzazione del programma (la gestione clinica, le funzioni attive di follow-up, la valutazione dell’efficacia- efficienza, ecc.). L’analisi delle informazioni e delle funzionalità necessarie al Sistema Informativo è una fase che precede ed è indipendente da quella della realizzazione del Sistema Informatico e della scelta di unaspecifica piattaforma tecnologica. L’obiettivo generale è quello di ottimizzare i percorsi diagnostici e terapeutici mettendo al centro dell’organizzazione assistenziale il paziente e la sua famiglia e non il sistema.
Nicola Vanacore
Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanità - Roma
Articolo letto 502 volte
