La formazione degli operatori sociosanitari educativi: idee per costruire il “possibile”
Coaching alle figure di staff e formazione delle famiglie. Lavare la persona al mattino, tagliare le unghie, preparare la tavola, per non parlare poi di forme d’aggressività fisica e verbale che intimoriscono gli operatori. L’apprendimento sperimentale, che viene proposto in questi contesti, prevede interventi a più livelli
Lavorare con persone affette da demenza pone chiunque in un contesto nuovo nel quale le metodologie, utilizzate fino ad oggi per la comprensione dell’anziano non autosufficiente, si rivelano inadatte se non persino inutili e inefficaci. Nella fase dove con maggiore frequenza possono insorgere problemi del comportamento delle persone affette da demenza, la “domanda” degli operatori si fa pressante: “Non ce la facciamo più”. È difficile ogni gesto. La scelta dell’applicazione di un modello formativo basato sullo sviluppo delle competenze ci ha fatto dare valore all’esperienza di Carl Rogers. “Esso implica un coinvolgimento personale. L’intera persona, nei suoi aspetti affettivi e cognitivi, viene coinvolta nell’atto dell’apprendimento. Parte dall’interno perché anche se lo stimolo parte dall’esterno il senso della scoperta, dell’afferrare o comprendere, viene dall’interno. È totalizzante. Comporta una variazione nel comportamento e negli atteggiamenti. Viene valutata dall’operatore, che sa che l’apprendimento va incontro ai suoi bisogni se lo conduce verso ciò che vuole sapere. La sua essenza è il significato. Quando si realizza tale comportamento l’elemento del significato per l’operatore entra dentro l’intera esperienza".
Alcune idee sulla demenza: raggi di luce tra le nebbie dell’anima
Per molti anni, una domanda ha echeggiato nella mia mente: “I malati di demenza comprendono ciò che sta accadendo loro? Hanno una seppur minima consapevolezza di malattia?”. Porre in atto gesti di cura verso una persona, che non comprende nulla di ciò che le viene fatto, porta in sé elementi diversi da gesti di cura verso una persona con un insight livello di coscienza che la porta a riflettere su ciò che accade. Alcuni anni fa ho incontrato Francesca, una signora di 48 anni. Di fronte al neurologo ed alla diagnosi che stava per fare ella disse: “Ho l’Alzheimer vero dottore?” E piangendo aggiunse “Non voglio morire di Alzheimer, ho un figlio di 15 anni da crescere…”. Quando anni dopo Francesca arrivò in un nucleo gestito con la supervisione del Centro Studi Perusini Alzheimer ella, intervenuta durante un corso di formazione al personale disse, profondamente consapevole della sua malattia, a tutti i partecipanti: “Siamo dementi, ma non siamo deficienti”. Mi echeggiano dentro le lunghe chiacchierate con lei… “sa cosa vuol dire svegliarsi una mattina e pen-sare di avere 18 anni? Sa cosa vuol dire trovarsi in cucina circondata da persone che mi trattano come una di famiglia ma che io non conosco? Sa cosa vuol dire aprire il proprio armadio e trovare vestiti di altri? E sa cosa vuol dire poco dopo ritornare in cucina e trovarti circondata dalle tue cose e dalle persone che ami? Sa cosa vuol dire sentirsi tutto il giorno spiata e trovarsi a dare appuntamento a tutti i defunti e fare due chiacchiere con loro? Quando te ne accorgi stai male, male da morire”. Scrive Luis Buñel, regista spagnolo, “Devi iniziare a perdere la memoria, anche soltanto delle cose futili, per realizzare che la memoria è l’essenza della nostra vita. La vita senza memoria non è affatto vita. La nostra memoria è la nostra coerenza, la nostra ragione, la nostra sensibilità e la nostra azione. Senza di essa non siamo niente”. Le inquietanti domande, quasi a ricordare che la demenza uccide sì ciò che spesso è più caro all’uomo, la Ragione, ma quando la parola c'è ancora, non uccide pensieri e riflessioni che stanno nelle menti e nei cuori degli ammalati. Oltre la parola spesso un mondo interiore carico di sofferenza e d’emotività che ha bisogno di nuove e diverse competenze per essere incontrato.
La formazione agli operatori: l’arte dell’aratura e della semina
Prima di iniziare a formare sono necessarie azioni per la costruzione della squadra. Una prima giornata formativa è preferibilmente proposta in outdoor con lo scopo di creare una migliore aggregazione dei partecipanti intorno ai propri valori personali e alla costruzione dei valori del gruppo (Codice Etico). Affinché la formazione sia efficace essa deve riuscire quindi a presentare all’operatore le molteplici sfaccettature della demenza nella quotidianità e soprattutto condurlo a porsi le domande giuste per comprendere ciò che sta accadendo, senza interpretazioni o distorsioni. I temi importanti da affrontare insieme sono:
a. l’insight di malattia. È necessario far raggiungere negli operatori la consapevolezza che la persona affetta da demenza riconosce i suoi deficit e che questo crea sofferenza interiore;
b. i deficit che la malattia procura alla persona, le alterazioni visuospaziali, dei colori, della percezione delle distanze e degli spazi, degli oggetti e persone in movimento, della luce perché solo così potremo far percepire la persona malata non come uno che “lo fa apposta” ma come una persona realmente in difficoltà e ciò al fine di poter, in ogni istante, “diventare” il residente e vedere il mondo attraverso i suoi occhi, orecchie, tatto, olfatto, vista e sentimenti;
c. la comprensione dei disturbi del comportamento. È necessario cambiare la cornice della interpretazione che descrive i problemi di comportamento come sintomi della malattia e quindi immodificabili se non ricorrendo alla contenzione farmacologica e a quella fisica. L’agitazione è stata definita da Cohen – Mansfield come “un’attività verbale, vocale o motoria inappropriata che non viene giudicata da un osservatore come una conseguenza diretta delle esigenze o dello stato confusionale dell’individuo”. Di fronte ad un problema di comportamento dunque è necessario che l’intera équipe cerchi le cause scatenanti. Le esigenze possono riguardare il dolore, la salute, la sofferenza fisica, ma anche la depressione, l’ansia, oppure la mancanza di contatti sociali. Anche un livello inadeguato di stimolazione. Fame, sete, ritenzione urinaria, costipazione, febbre, ascessi in bocca, sono tutti elementi che un gruppo di operatori deve iniziare ad osservare attentamente. Forse un passo avanti è iniziare a guardare ai comportamenti non come un problema della persona demente, ma come un segnale che esprime un bisogno insoddisfatto;
d. l’attenzione al dolore fisico. La letteratura suggerisce che il dolore e la malattia cronica svolgono un ruolo nei comportamenti agitati o in quelli in cui non si documenta una modificazione cognitiva. Di fronte a comportamenti agitati diventa importante ricercare cause mediche. Spesso un’improvvisa acutizzazione di un comportamento problematico, accompagnata o meno da un’alterazione cognitiva, viene considerata come un indice di una possibile alterazione medica e di dolore;
e. l’attenzione all’alimentazione come strategia per la riduzione dei problemi di comportamento, poiché strettamente collegata alla riduzione ed eliminazione dei lassativi e all’organizzazione dei pasti in cinque momenti giornalieri;
f. la giornata di vita non scandita dal piano di lavoro, ma da una gestione degli stimoli calibrata e a misura della persona affetta da demenza con risveglio naturale, alternando le attività proposte dagli Oss a quelle di altre figure, progettando e calibrando stimoli che abbiano una forte implicanza sensoriale. Si scopriranno cose semplici:
- magari che nel nucleo è importante parlare con toni non eccessivamente alti e soprattutto non tutti insieme. Scriveva Rebecca Riley, infermiera educatrice ammalata di Alzheimer, “è difficile seguire una conversazione quando c’è tanto rumore”; magari La luce solare naturale possiede
enormi benefici, dalla sintesi della vitamina D all’impatto sul sistema neuroendocrino. Brawley nel 1997, nel Designing for Alzheimer’s desease
scrisse: “Gli anziani affetti da demenza ottengono benefici effetti dall’esposizione alla luce naturale, fra cui il recupero dei ritmi biologici,
combattere l’insonnia e le depressioni stagionali;
- magari che la Tv sempre accesa è fonte di problemi di comportamento. Dobbiamo riflettere dove posizionare la Tv. Non più nel salone come una baby sitter, ma in una stanza allo scopo utilizzabile. Al momento dell’ingresso è importante raccogliere informazioni in merito ai programmi televisivi che prediligeva e riprodurli su VHS o DVD;
- magari che la radio accesa non fa compagnia, soprattutto se trasmette la musica che piace agli operatori. La musica poi fa parte delle nostre esperienze più lontane;
- magari che il suono alto del telefono noppure del sensore della porta spaventano le persone affette da demenza. Sono suoni improvvisi. La persona è incapace di riconoscerli e ciò gli può provocare ansia. La gestione dell’ambiente può produrre persone più calme e membri dello staff più realizzati e felici.
Scrivere una lettera ai formatori
Durante l’itinerario formativo viene chiesto agli operatori di tenere uncontatto mensile con i formatori attraverso una lettera. È una possibilità per contestualizzarli all’interno di un cammino personale di comprensione dei cambiamenti e delle difficoltà. È anche un modo per ricevere informazioni sul clima organizzativo complessivo filtrato dalla percezione degli operatori e non solo della direzione.
La formazione allo staff: l’arte della crescita e del sostegno
La formazione diviene efficace perché produce cambiamento. Ecco perché da tempo questo modulo viene ritenuto di fondamentale importanza.
Parallelamente agli interventi per gli operatori, in staff di direzione (direttore, responsabile di nucleo, coordinatore socio sanitario, medico) si analizzano le aree dello sviluppo e s’implementano gli strumenti operativi: l’accoglienza con la scheda biografica, la predisposizione di una scheda assistenziale dall’ingresso che uniformi i comportamenti del personale verso la persona demente, le consegne più oggettive e calibrate, il progetto d’assistenza individualizzato focalizzato sul problema e non sui bisogni, gli strumenti per la valutazione dei disturbi del comportamento, gli strumenti per la misurazione del dolore nelle persone affette da disorientamento cognitivo, la progettazione della giornata di vita…
Una mail settimanale per accompagnare il processo di cambiamento
Un altro elemento fondamentale durante il percorso del cambiamento è la relazione di crescita con il responsabile di nucleo. Figura centrale,
gli deve essere colui che più di altri ha chiara la meta e ha l’entusiasmo per condurre gli operatori. La mail settimanale dunque porta questo professionista a riflettere sui problemi, a trovare strategie per la soluzione, a progettare, ma anche a cercare dentro di se stati emotivi
potenzianti e depotenzianti e a leggerli con oggettività con un continuo feed back da parte dei formatori.
Coaching alle figure di staff: verso l’arte del possibile
È uno strumento inserito di recente nella metodologia didattica complessiva ma rivelatosi molto efficace. Il coaching, realizzato in incontri individuali della durata di circa due ore, costituisce uno straordinario supporto durante i momenti di sfida, è personalizzato per ogni componente dello staff ed è finalizzato al raggiungimento più veloce degli obiettivi. Esso è un processo che usa tutti gli strumenti possibili per aiutare lo staff a costruirsi il futuro che desidera e attivare risorse necessarie affinchè quel futuro diventi realtà.
Incontri verso l’essere: idee per andare a ritrovare la propria parte emotiva
La possibilità di organizzare all’interno della struttura dei gruppi d’incontro con il formatore per gestire i processi comunicativi e affettivi favorisce la promozione del benessere organizzativo e individuale. In questo contesto si prova a “navigare” insieme le emozioni sviluppando nel tempo l’abilità di accettare i propri sentimenti, diminuire l’impulsività, sfruttare l’energia che è la componente di tutte le emozioni. L’incontro consente inoltre la conoscenza reciproca tra i partecipanti, una conoscenza non superficiale, ma volta all’accoglienza dell’altro, indipendentemente da ciò che dice, ovvero senza atteggiamento giudicante. In questi contesti possono essere espressi anche sentimenti dolorosi che, se riconosciuti e convalidati tendono ad attenuarsi (es. rispetto alla morte, all’impotenza…). Se ignorati o negati, questi stessi sentimenti s’intensificano e possono “affaticare” l’operatore e portarlo al burn out.
La formazione delle famiglie: il clima per l’alleanza
Diventa contestualmente fondamentale incontrare con i formatori le famiglie, non solo per spiegare loro il progetto formativo e la sua aspettativa
di cambiamento, ma anche per cercare di costruire quell’alleanza affettiva terapeutica fondamentale per prendersi cura delle persone affette da demenza insieme. Potrebbe essere molto utile monitorare i risultati ottenibili da questo processo formativo attraverso una comparazione (prima e dopo la formazione) di item quali il clima organizzativo, il burn out dipendenti, lo stress dei familiari, la riduzione della contenzione farmacologica, la riduzione della contenzione fisica, l’eliminazione lassativi, la riduzione dei problemi di comportamento delle persone affette da demenza, il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da demenza. Forse per la formazione per gli operatori sociosanitari educativi vale la frase di William James: “Ho chiuso con le grandi cose e i grandi progetti, le grandi istituzioni e i grandi successi. Sono per quelle piccole, invisibili, amorevoli forze umane che operano da individuo ad individuo, strisciando tra le fessure del mondo come tante piccole radici, o come il capillare trasudio dell’acqua che, se gli vien dato tempo, perforerà in due i più forti monumenti dell’umano orgoglio”. C’è bisogno d’osservazione, d’umiltà, di un animo disposto a farsi sempre domande, c’è bisogno d’umana professionalità. I risultati ottenuti applicando questa metodologia ci confortano nel suggerirci che tutto ciò è possibile.
Letizia Espanoli
Consulente e formatore nell’area dei servizi socio-sanitari educativi, life e business coach - Pordenone
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