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Il Forum della Non Autosufficienza 2019 si apre con l’interessante sessione Plenaria “Elogio della non autosufficienza. Il valore del lavoro con le persone fragili” condotta dall’Arcivescovo Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la vita.

Particolarmente apprezzato per la grande capacità di affrontare tematiche di interesse etico e sociale, i suoi scritti hanno acceso interessanti dibattiti a livello nazionale ed internazionale su: la storia della povertà, il crollo del noi, la coscienza e la legge, la ricerca dell’anima. …

Con lui, sarà Rita Cutini, assistente Sociale, insegnante di discipline di servizio sociale presso l’Università Lumsa e l’Università Internazionale “Dante Alighieri” di Reggio Calabria. Nota a livello nazionale, attualmente membro del comitato scientifico della Rivista di Servizio Sociale dell’Istiss e di quella Esperienze Sociali, nonché del Consiglio Direttivo della SOSTOSS.

Due le provocazioni che Cutini muoverà per la “Lectio Magistralis” dell’Arcivescovo Paglia: la non autosufficienza considerata un peso in questa società e la non autosufficienza degli operatori sociali, troppo spesso lasciati soli, senza adeguata formazione, senza un sostegno di reti di fronte ad una società e ad esigenze sociali, che sono sempre più complesse. Operatori lasciati soli ad affrontare la solitudine delle persone non autosufficienti, la loro sempre maggiore mancanza di legami e possibilità di poter contare su qualcuno.

La vera malattia sociale, ovvero la frantumazione dei legami, oggi affligge infatti anche gli operatori sociali. Questi ultimi si trovano a ricoprire un ruolo di grande importanza sociale, senza poter vantare di basilari legami relazionali/professionali per farne fronte. Essi devono essere sempre più in grado di svolgere un lavoro sociale, che non può che essere di comunità e fatto di ibridazione del sapere e di interdisciplinarietà della forma e dell’approccio, ma che ancora così non è.

La Plenaria elogerà la non autosufficienza e aiuterà i presenti a riscoprirla come valore, li condurrà in questa riscoperta, proprio perché questo valore è spesso laddove non lo si vede. La capacità motivazionale dell’arcivescovo Paglia farà da volano nell’attivare nei partecipanti lo spirito giusto per ri-trovare quotidianamente la motivazione a lavorare con persone non autosufficienti, uno spirito fondamentale, essenziale, per poter svolgere questo compito, o meglio, questo ruolo sociale, in un’epoca che va controcorrente, che è alimentata da quella che Papa Francesco ha definito “Cultura dello Scarto”.

La professionalità in questo campo viaggia in stretta interdipendenza con la motivazione al ruolo e si alimenta con la riconferma del valore della non autosufficienza. Come molto probabilmente sentiremo durante la sessione Plenaria, sono proprio i malati invece che ci rendono virtuosi se li accogliamo con compassione, se con loro creiamo un rapporto di tipo empatico. La dignità di ognuno di noi, del resto, si riconosce nella differenza, nel modo in cui la accogliamo, la capiamo, l’accompagniamo. E qui sta il paradosso: il valore sociale del lavoro con le persone sta nel saper assumere la differenza, intenderla come la vivacità della società e quindi nel non considerare la non autosufficienza come un peso.

Lo dice bene Johan Sacks nel suo “La dignità delle differenze”: “Le civiltà non sopravvivono con la forza bensì con il modo con cui rispondono alla debolezza (…). L’ironica e tuttavia profondamente umana lezione della storia è che ciò che rende invulnerabile una cultura è la compassione che essa mostra nei confronti dei vulnerabili”.

Barbara Riva

Nel mondo della non autosufficienza vengono travolte non solo le persone che delle diverse forme di non autosufficienza rimangono vittime, ma anche tutti coloro che per amore, per scelta od anche “per forza” si trovano improvvisamente “attori della cura, eroi della cura”.

Flavio Pagano, noto giornalista, autore di numerosi libri e vincitore di numerosi premi letterari, definisce queste persone, in modo geniale: “curacari”. I “curacari” sono i familiari coinvolti nella malattia, sono coloro che esprimono con la loro vita l’amore dando vita ad un’“espressione assoluta del mistero dell’esistenza”. Per dirla con le parole dello stesso Pagano sono degli “operatori di felicità” o almeno sperano di esserlo per coloro i quali si prendono cura. Del resto i “curacari” spesso rappresentando per la persona non più autosufficiente l’unico sostegno e l’unico residuo legame con la realtà circostante.

Sarà lo stesso Pagano a parlarci di questo durante il workshop “Attori della cura, eroi della cura” di mercoledì 27 novembre (14,30-18,00) in occasione dell’11° Forum della Non Autosufficienza e dell’autonomia possibile organizzato dal Gruppo Maggioli.

Racconterò il quotidiano della cura, la lunga, impervia salita che si deve affrontare al fianco della persona colpita – anticipa Flavio Pagano – spesso rappresentando l’unico sostegno e l’unico residuo legame con la realtà circostante. La racconterò attraverso episodi semplici, nei quali tutti possano rispecchiarsi e ritrovarsi, ma cercando sempre l’angolazione più sfuggente e talvolta più ardua. Lo farò tramite la ricerca del doppio registro della tragicommedia. L’alzheimer non è la negazione della vita, né tanto meno ne è l’antitesi, è invece la sua estremizzazione, in velocità. La realtà dell’esistenza, quella di tutti noi, sia dei cosiddetti sani che dei cosiddetti matti/malati.
Conosciamo verità legate a quello che Cioran chiamava ‘l’inconveniente di nascere’, attraverso la malattia, in una maniera talvolta brutale. E l’angoscia è un nemico altrettanto pericoloso e infido della malattia stessa”.
Ci sono degli approcci più efficaci di altri perché un “curacari” riesca a trasmettere felicità o positività?

Sono mille le strategie utili per oliare il dolore e scivolare nel tempo in maniera più dignitosa -afferma Pagano -. E io racconterò quelle. A questo proposito mi soffermerò su una antichissima e al tempo stesso nuova disciplina: la cosiddetta medicina narrativa. ‘La parola cura’ diceva già Menandro: ed è una grande verità. Raccontare, raccontarci, raccontarsi ci aiuta non a guarire, ma a vivere, ed è quello, in fondo, il risultato più importante. Ma la cosa più importante è la fiducia nella vita: la vita siamo noi, e l’amore di chi cura un proprio caro, un amico, una persona vicina, o un perfetto sconosciuto, è l’unica espressione assoluta del mistero dell’esistenza. L’unico gesto, il curare – nel senso più quotidiano e semplice della parola – capace di dare davvero un senso alla vita, e dunque a noi stessi”.

Quindi, per rubarle un inciso del suo ultimo libro, fresco di stampa, “Oltre l’Alzheimer”, curando gli altri esploriamo e curiamo prima di tutto noi stessi e percorriamo un sentiero in cerca della felicità?

Sì, vuol dire cercare la felicità. Una ricerca legittima anche nelle situazioni più estreme, perchè soltanto una definizione della parola vita è capace di esprimere realmente il significato sull’esistenza: vita è tutto ciò di cui noi ci prendiamo cura. Che si tratti della nostra professione o di una scelta familiare, il fine di chi cura è sempre uno: coltivare la vita”.

Coordinati da Alessandro Cecchi Paone, giornalista e conduttore televisivo, che ha curato anche la prefazione dell’ultimo libro di Pagano, sottolineando l’importanza di non gettare la spugna e agire con amore e dolcezza di fronte al non saper “che fare, che dire e addirittura che emozioni provare di fronte al mistero di una mente che perde se stessa”, saranno attori di questo workshop altri nomi noti nel settore: Marco Trabucchi con una relazione dedicata a “La solitudine degli operatori” e Alberto Peretti con “E’ possibile essere felici in RSA?

 

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Barbara Riva

Al forum NA si potrà conoscere anche una vera e propria best Practice in tema di accessibilità dei siti culturali e non solo, realizzata da un piccolo Comune, Monteverde, uno dei borghi più belli d’Italia in Provincia di Avellino.

Il progetto, molto interessante per la sua complessità, ha ottenuto anche un riconoscimento al premio Ue “Città accessibile” 2019, l’iniziativa “Access City Award” che punta ad evidenziare il lavoro delle città attente all’accessibilità per disabili e persone con difficoltà a servizi pubblici, trasporti, strutture e comunicazioni.

Sviluppatosi per gradi, e prevalentemente su base volontaria, il primo step del progetto risale al 2006, quando l’amministrazione di Monteverde organizzò il meeting delle diversità “Un paese accessibile”. Un evento mosso dallo spirito di accoglienza, dal bisogno di garantire la permanenza e la fruizione della persona nel paese, partendo dall’inserimento sociale e culturale. Già allora il tutto prendeva le mosse dal concetto di accessibilità inteso non solo dal punto di vista infrastrutturale bensì prioritariamente da una serie di servizi utili a rispondere alle esigenze/bisogni delle persone: servizi sanitari ed extrasanitari.

Come sentiremo durante il workshop, oggi il paese è del tutto accessibile.

Completamente munito di fibra ottica e wi-fi diffuso, Monteverde vanta un sistema che collega tutte le aree pubbliche del territorio, compresi i servizi pubblici (bar, ristoranti, ufficio postale, scuole e casa comunale).

Conta tre percorsi per persone affette da difficoltà visive, uditive e motorie che possono così spostarsi, in totale autonomia, grazie all’ausilio di sistemi informatici innovativi: un percorso storico-culturale, uno religioso e uno naturalistico. I percorsi sono infatti dotati di mattonelle tattilo/plantare con rifd per consentire di muoversi liberamente, attraverso le informazioni di audio-guida per i non vedenti e linguaggio dei segni per i non udenti.

Lungo gli stessi percorsi, che garantiscono la fruibilità dei luoghi e monumenti più interessanti, sono state abbattute tutte le barriere architettoniche e tutto il borgo di Monteverde è fruibile per le persone con difficoltà motorie, grazie a carrozzine elettriche.

Imminente è anche la realizzazione di una vera e propria struttura ricettiva per persone con difficoltà visivi, uditive e motorie, che qualifica l’accoglienza e semplifica tutte le operazioni di permanenza in loco.

Il modello strutturale che Monteverde mette in atto per lo sviluppo di un turismo accessibile si caratterizza per 5 principali azioni:

  • operazione sociale a favore di persone con bisogni speciali,
  • presa di coscienza da parte dell’intera comunità del valore del proprio patrimonio culturale/storico/religioso,
  • valorizzazione del prodotto turistico sito nel comune di Monteverde,
  • la possibilità di incrementare lo sviluppo turistico favorirebbe un ritorno economico per le attività commerciali ed amplierebbe l’offerta dei servizi, a beneficio di tutta la comunità,
  • possibilità di creare occupazione con notevoli ricadute positive e, inevitabilmente, aumento di posti di lavoro.

Come sottolinea il vicesindaco di Monteverde, Antonio Vella, “Il progetto strutturale è nato, innanzitutto, dopo aver condiviso l’azione complessiva con la comunità di Monteverde con due assemblee pubbliche. Successivamente hanno contribuito allo sviluppo dell’idea progettuale le persone disabili e le loro associazioni di appartenenza, tra cui:

il centro volontariato “E. Aprea” con sede ad Atripalda, provincia di Avellino, rappresentato dal presidente, Franco Fioretti, diversamente abile con difficoltà motorie dalla nascita. Per lo sviluppo della progettazione informatica ha contribuito Giuseppe Fornaro, non vedente, referente nazionale, ausili e tecnologia, Unione Italiana Ciechi. Per la progettazione dei percorsi tattilo/plantare ci siamo serviti della consulenza del prof. Arch. Tommaso Empler, con cattedra Universitaria alla Sapienza di Roma. Fondamentale l’apporto del prof. Pietro Piscitelli, presidente nazionale della biblioteca per ciechi “Regina Margherita” con sede a Monza. È risultato determinante l’apporto degli alunni dell’Istituto d’Istruzione Superiore “A.M. Maffucci” con sede a Calitri, rappresentato dal Dirigente Scolastico, prof. Gerardo Vespucci”.

Il progetto che vanta avuto l’approvazione dell’INAMCI, istituto nazionale per la mobilità, è stato svolto sotto l’osservazione dell’Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti. Verrà presentato all’XI edizione del Forum NA da Francesco Ricciardi e Antonio Vella, rispettivamente sindaco e vice sindaco del Comune di Monteverde, moderati da Flavio Pagano, scrittore e giornalista.

Barbara Riva

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