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Nel mondo della non autosufficienza vengono travolte non solo le persone che delle diverse forme di non autosufficienza rimangono vittime, ma anche tutti coloro che per amore, per scelta od anche “per forza” si trovano improvvisamente “attori della cura, eroi della cura”.

Flavio Pagano, noto giornalista, autore di numerosi libri e vincitore di numerosi premi letterari, definisce queste persone, in modo geniale: “curacari”. I “curacari” sono i familiari coinvolti nella malattia, sono coloro che esprimono con la loro vita l’amore dando vita ad un’“espressione assoluta del mistero dell’esistenza”. Per dirla con le parole dello stesso Pagano sono degli “operatori di felicità” o almeno sperano di esserlo per coloro i quali si prendono cura. Del resto i “curacari” spesso rappresentando per la persona non più autosufficiente l’unico sostegno e l’unico residuo legame con la realtà circostante.

Sarà lo stesso Pagano a parlarci di questo durante il workshop “Attori della cura, eroi della cura” di mercoledì 27 novembre (14,30-18,00) in occasione dell’11° Forum della Non Autosufficienza e dell’autonomia possibile organizzato dal Gruppo Maggioli.

Racconterò il quotidiano della cura, la lunga, impervia salita che si deve affrontare al fianco della persona colpita – anticipa Flavio Pagano – spesso rappresentando l’unico sostegno e l’unico residuo legame con la realtà circostante. La racconterò attraverso episodi semplici, nei quali tutti possano rispecchiarsi e ritrovarsi, ma cercando sempre l’angolazione più sfuggente e talvolta più ardua. Lo farò tramite la ricerca del doppio registro della tragicommedia. L’alzheimer non è la negazione della vita, né tanto meno ne è l’antitesi, è invece la sua estremizzazione, in velocità. La realtà dell’esistenza, quella di tutti noi, sia dei cosiddetti sani che dei cosiddetti matti/malati.
Conosciamo verità legate a quello che Cioran chiamava ‘l’inconveniente di nascere’, attraverso la malattia, in una maniera talvolta brutale. E l’angoscia è un nemico altrettanto pericoloso e infido della malattia stessa”.
Ci sono degli approcci più efficaci di altri perché un “curacari” riesca a trasmettere felicità o positività?

Sono mille le strategie utili per oliare il dolore e scivolare nel tempo in maniera più dignitosa -afferma Pagano -. E io racconterò quelle. A questo proposito mi soffermerò su una antichissima e al tempo stesso nuova disciplina: la cosiddetta medicina narrativa. ‘La parola cura’ diceva già Menandro: ed è una grande verità. Raccontare, raccontarci, raccontarsi ci aiuta non a guarire, ma a vivere, ed è quello, in fondo, il risultato più importante. Ma la cosa più importante è la fiducia nella vita: la vita siamo noi, e l’amore di chi cura un proprio caro, un amico, una persona vicina, o un perfetto sconosciuto, è l’unica espressione assoluta del mistero dell’esistenza. L’unico gesto, il curare – nel senso più quotidiano e semplice della parola – capace di dare davvero un senso alla vita, e dunque a noi stessi”.

Quindi, per rubarle un inciso del suo ultimo libro, fresco di stampa, “Oltre l’Alzheimer”, curando gli altri esploriamo e curiamo prima di tutto noi stessi e percorriamo un sentiero in cerca della felicità?

Sì, vuol dire cercare la felicità. Una ricerca legittima anche nelle situazioni più estreme, perchè soltanto una definizione della parola vita è capace di esprimere realmente il significato sull’esistenza: vita è tutto ciò di cui noi ci prendiamo cura. Che si tratti della nostra professione o di una scelta familiare, il fine di chi cura è sempre uno: coltivare la vita”.

Coordinati da Alessandro Cecchi Paone, giornalista e conduttore televisivo, che ha curato anche la prefazione dell’ultimo libro di Pagano, sottolineando l’importanza di non gettare la spugna e agire con amore e dolcezza di fronte al non saper “che fare, che dire e addirittura che emozioni provare di fronte al mistero di una mente che perde se stessa”, saranno attori di questo workshop altri nomi noti nel settore: Marco Trabucchi con una relazione dedicata a “La solitudine degli operatori” e Alberto Peretti con “E’ possibile essere felici in RSA?

 

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Barbara Riva

Presa in carico e gestione dei bisogni sociali nella cronicità e nel fine vita”: se ne parlerà al Forum della Non Autosufficienza, organizzato, per il 27 e 28 novembre, dal Gruppo Maggioli, giunto alla sua undicesima edizione. L’attenzione di un intero workshop sarà dedicata al peso che questi pazienti assumono nel quadro complessivo della malattia e del percorso di cura, alla necessità di utilizzare un approccio globale in grado di ricomporre le diverse dimensioni della malattia, di riconoscere il ruolo degli operatori sociali anche nei contesti sanitari, oltre che l’opportunità di lavorare in stretta collaborazione con tutti i professionisti che intervengono nella relazione di cura.

Moderati da Annamaria Perino, sociologa, Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale – Università degli Studi di Trento, giovedì 28 novembre 2019 (ore 14,30-18.00) cinque assistenti sociali che, in diversi luoghi del nostro Paese, si occupano di questa tipologia di utenza si confronteranno sul tema. Si tratta di assistenti sociali impegnate nel S. Sociale ospedaliero, nelle Residenze Sanitarie Assistenziali, negli hospice e nei servizi domiciliari di Cure Palliative. Ciascuna di loro presenterà la sua esperienza e, anche con esempi concreti, cercherà di dimostrare il valore dell’intervento sociale (dall’analisi del bisogno alla progettazione dell’intervento, fino alla valutazione finale) e il peso che esso assume anche nei contesti di riferimento.

Organizzato sotto forma di tavola rotonda interattiva e con discussione finale, si assisterà anche all’indicazione di soluzioni operative utili ad una reale presa in carico integrata. I contesti sanitari del resto sono caratterizzati da difficoltà connesse al ruolo ricoperto e alle funzioni svolte dagli assistenti sociali, di cui non sempre riconoscono l’apporto. Tutto questo, nonostante oggi l’aumento delle malattie cronico-degenerative lasci intravedere uno scenario caratterizzato da bisogni multidimensionali e, di conseguenza, da necessità di intervenire in maniera globale e integrata.

Non mancheranno richiami all’approccio olistico che mette al centro la persona malata e la sua famiglia, al fine di garantire loro la migliore qualità di vita anche in presenza di malattie inguaribili.

Discuteranno il tema Tiziana Mondin, Assistente Sociale, Referente Triveneto Rete Nazionale Assistenti Sociali Cure Palliative, Chiara Pilotti, Assistente Sociale, Referente Servizio di Accoglienza Centro di Cure Palliative Antea, Roma, Emanuela Di Fatta, Assistente Sociale, Samot onlus, Palermo, Claudia Antoni, Assistente Sociale, ASST Lariana Servizio Sociale aziendale, Como, Ilaria Rovigati, Assistente Sociale, Casa di Cura “Ancelle Francescane del Buon Pastore”, Roma.

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Come si dovrebbe meglio comunicare tra famiglie di persone con disabilità e operatori al fine di incentivare lo sviluppo di contesti “riduttori di disabilità”, ovvero dove il rapporto con il contesto sociale ed in prima istanza con le famiglie delle persone con disabilità diventa centrale sarà il tema cardine del workshop di giovedì 28 novembre (ore 14.30-18.00) nell’ambito del Forum della Non Autosufficienza organizzato, dal Gruppo Maggioli a Bologna (27/28 novembre 2019). Sarà condotto da Lorenzo Fronte, consulente, formatore e ricercatore a orientamento psicosociologico.

Fronte si rifà a Olivetti Monoukian e all’importanza di coinvolgere in modo attivo sempre di più le famiglie e “di considerarle il tramite per potere incontrare realmente le situazioni di difficoltà e rendere possibili condizioni di vita effettivamente rispettose dei diritti soggettivi”.

Il formatore coinvolgerà i partecipanti in alcune attività tese a favorire la condivisione delle rappresentazioni degli operatori e li accompagnerà in una riflessione dedicata al concetto di “soglia”: luogo di mezzo tra servizi e familiari che può informare le prassi di lavoro quotidiane e che rappresenta il luogo dove costruire progetti che considerino le persone con disabilità, le loro famiglie e le comunità di riferimento.

Frutto di una ricerca “Sulla soglia del centro”, un percorso realizzato dall’esperto nell’ambito di una collaborazione con la Fondazione Renato Piatti (FRP) di Varese, avente lo scopo di indagare il funzionamento delle relazioni e le comunicazioni tra famiglie e servizi di persone con disabilità, per individuare possibili miglioramenti nel funzionamento dei servizi, la soglia rappresenta soprattutto una funzione del servizio. Essa prenderebbe forma a prescindere dal fatto che ci sia un luogo fisico dove poter svolgere alcune attività insieme alle famiglie (fosse anche soltanto l’accoglienza).

Fondamentale è così cogliere i significati, anche ascoltando i desiderata dei familiari oltre che rispettando i background dei pazienti. Fare attenzione alla “soglia” ovvero a quel “luogo” non solo fisico dove avvengono scambi comunicativi, attese, “contaminazioni”: uno spazio che per Fronte è abitabile, in cui succede qualche cosa di differente da ciò che accade ai due lati del confine “fuori e dentro dai centri”.

“Il workshop che condurrò – ci dice Fronte – tratterà il tema del rapporto tra famiglie di persone con disabilità e servizi a partire dagli esiti della ricerca. Due le premesse che hanno informato il lavoro e informeranno il workshop. La prima è incentrata sul fatto che parlare di comunicazione non significa individuare le migliori tecniche con le quali dire qualche cosa o dare informazioni all’interlocutore, ma comprendere ed esplicitare come i soggetti coinvolti nella comunicazione (nel caso famiglie e servizi) si rappresentino i diversi oggetti sui quali si comunica. L’ipotesi è che esplicitando e discutendo queste rappresentazioni si possa migliorare il lavoro dei servizi e aiutare le famiglie. La seconda riconosce l’esistenza di uno spazio, che si può definire, appunto, “soglia”, che difficilmente è codificato nei servizi ma che si sostanzia nelle prassi lavorative in differenti modalità durante i rapporti con le famiglie”.

A partire da queste due premesse, quali risultati dell’indagine citata, si individuano le rappresentazioni possibili di alcuni oggetti della comunicazione e si definisce come si sostanzia la soglia. Tra queste rappresentazioni di oggetti della comunicazione, si possono citare: il servizio come centro sociale, quindi il luogo della socializzazione, dove lavorano degli animatori; il servizio come scuola, quindi il luogo dove si imparano delle cose, dove lavorano insegnanti e formatori. Ancora, il servizio come laboratorio, quindi il luogo dove si sperimenta, dove lavorano dei tutor; il servizio come sollievo, quindi il luogo che può concedere una tregua alla famiglia, dove lavorano, ad esempio, delle badanti; il servizio come supporto, quindi il luogo dove la famiglia viene ascoltata, dove lavorano dei terapeuti e ci sono degli amici.

Questi i principali aspetti, che verranno approfonditi, anche in un’ottica interattiva, dall’esperto durante l’incontro “Sulla soglia del centro. Strumenti per il lavoro tra servizi e famiglie di persone con disabilità”.

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Barbara Riva

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