0541/628840 fax 0541/628768
convegni@maggioli.it

La legge 112/2016, comunemente nota come “Legge sul Dopo di Noi”, ha lo scopo di migliorare attraverso soluzioni innovative l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. A questo fine, nella legge si dispone l’istituzione di un Fondo, che, dal 2018, è dotato di 56,1 milioni di euro annui. Alle regioni, tra le quali è ripartito il Fondo, viene affidato il compito di adottare indirizzi di programmazione e stabilire i criteri per la ricezione dei finanziamenti. La legge contiene una lista di interventi finanziabili, fra cui percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarietà in abitazioni che riproducano le condizioni di una casa familiare, soluzioni abitative extrafamiliari per situazioni di emergenza, forme di co-housing e programmi di sensibilizzazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana da parte di persone con disabilità grave. L’innovatività del testo legislativo permette di aprire una nuova pagina nel panorama socio-assistenziale italiano e, per questo, ha destato fin da subito l’interesse delle associazioni di categoria, fra cui Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale). In particolare, il report curato dalla Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas Onlus è un’occasione per fare il punto sulla situazione riguardo all’applicazione della legge nelle diverse regioni italiane.

Il quadro che emerge dalla ricerca è, in molti territori della penisola, di sostanziale ritardo nella realizzazione degli interventi. Vi sono regioni come Abruzzo, Puglia e Piemonte che ad oggi si sono limitate a redigere una programmazione generale delle linee guida sul tema; altre (Friuli Venezia Giulia e Veneto) hanno deciso di co-progettare gli interventi con gli enti gestori; altre ancora (Sardegna e Sicilia) hanno demandato questo compito agli Ambiti Territoriali. Le regioni più virtuose possono essere divise in due gruppi: quelle che hanno attivato le richieste di redazione di progetti individuali (Basilicata, Calabria, Campania e Lazio), e quelle in cui questi progetti sono già partiti (Lombardia, Marche, Molise, Toscana). Emilia Romagna e Liguria stanno invece individuando gli immobili da destinare alla realizzazione degli interventi.

Il documento individua due cause principali del ritardo nell’implementazione della legge sul Dopo di Noi. In primis, molte regioni non sono ancora in grado di coordinarsi operativamente in maniera efficace con i Comuni, il mondo associativo e il Terzo settore per quanto riguarda l’assistenza alle persone con disabilità. Infatti, gli interventi previsti dalla legge necessitano di un elevato grado di coordinamento inter-istituzionale, che garantisca sia linee di indirizzo chiare, sia la flessibilità necessaria per rispondere alla molteplicità dei bisogni dei soggetti assistiti. Un esempio di buona pratica a questo riguardo è, come si legge dal position paper di Anffas, la Regione Lombardia, che, oltre ad avere predisposto un programma regionale di attuazione della legge, ha redatto anche un Programma Operativo corredato di una Nota Tecnica indirizzata ai Comuni e ai Piani di Zona, con dettagliate istruzioni sul ruolo di enti pubblici e privato sociale. La legge sul Dopo di Noi necessita di una rete socio-istituzionale interconnessa e dinamica, che manca in molte regioni italiane, specialmente nell’ambito dell’assistenza alle persone con disabilità.

La seconda causa, non meno importante, del rallentamento individuata dal documento di Anffas, è l’incapacità, da parte della rete di assistenza socio-sanitaria, di redigere il progetto individuale della persona con disabilità. Il progetto individuale, previsto dall’articolo 14 della legge 328/00 (legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), è un documento ad ampio spettro, che ricomprende una valutazione diagnostico-funzionale e l’elenco delle prestazioni di cura e di assistenza sociale, nonché delle misure economiche per superare condizioni di povertà e emarginazione. Al suo interno sono anche definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare. Dal momento che il progetto individuale è necessario per ottenere le risorse del Fondo istituito dalla legge sul Dopo di Noi, le difficoltà nella sua predisposizione determinano di fatto un congelamento degli interventi.

Questo stallo è dovuto al fatto che i servizi per persone con disabilità sono ancora concepiti, nella maggior parte del territorio, come interventi standardizzati che rispondono a singoli bisogni. La ratio della legge sul Dopo di Noi è, invece, di sviluppare modalità di aiuto che pongano al centro la persona nella sua totalità e guardino ai suoi bisogni come a un insieme organico e in costante divenire nel tempo. Per questo, finché la rete assistenziale non sarà in grado di compiere pienamente questa svolta concettuale, e di ripensare il proprio ruolo in un’ottica che valorizzi la crescita dell’individuo, il gap nell’implementazione della legge è inevitabile. Il decreto attuativo del 23 novembre 2016 ha costituito un tentativo di promuovere questo cambiamento, ponendo l’adozione di un approccio di valutazione multidimensionale (VMD) come pre-requisito per l’accesso, da parte delle persone con disabilità, agli interventi previsti dalla legge. Per valutazione multidimensionale si intende la determinazione dello stato di salute globale di un individuo e la conseguente pianificazione delle aree di intervento. Si analizzano, cioè, la salute fisica e psichico-affettiva, lo stato cognitivo e le capacità funzionali e si mettono queste dimensioni in relazione con i fattori socio-economici e ambientali, per concepire interventi di assistenza e cura ottimali per il benessere del soggetto interessato. Lo sguardo ampio di questo tipo di valutazione è coerente con quanto richiesto dalla legge sul Dopo di Noi, perché inquadra l’individuo non come una serie frammentata di bisogni, ma come il centro di molteplici interdipendenze (salute fisica e psichica, capacità funzionali e ambiente circostante) da monitorare in maniera dinamica.  Diffondere la pratica della valutazione multidimensionale della persona con disabilità permetterebbe di redigere piani individuali (nel decreto attuativo chiamati progetti personalizzati) ben fatti e, quindi, dare maggiore attuazione alla legge.

Questo tipo di valutazione a tutto campo è implementabile solo attraverso tavoli di lavoro (equipe multidisciplinari) in cui i soggetti coinvolti nell’assistenza collaborino e integrino le proprie conoscenze specialistiche. Ad esempio, è necessario che dialoghino insieme un medico di medicina generale, uno psicologo, un assistente sociale e un educatore professionale. Di conseguenza, occorre predisporre, da un lato, lo spazio fisico e organizzativo perché questi team di lavoro possano essere attivati (le Unità di Valutazione Multidimensionali) e, dall’altro, occorre trovare un modo perché i mondi diversi dell’ambito clinico-sanitario e dell’assistenza sociale comunichino in maniera efficiente e fruttuosa, dati i limiti di tempo e risorse per il coordinamento di un gruppo tanto eterogeneo di professionisti. Questo secondo punto è agevolato dal legislatore, dal momento che nel decreto attuativo del Dopo di Noi si dispone che la valutazione multidimensionale venga effettuata in coerenza con il sistema di classificazione ICF (Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute, redatta dall’O.M.S. nel 2001). Infatti, una delle caratteristiche dell’ICF è l’adozione di un linguaggio standard e unificato, cercando di evitare fraintendimenti semantici e facilitando la comunicazione fra i vari utilizzatori.

L’elezione dell’ICF a fondamento della valutazione multidimensionale è una scelta assolutamente opportuna e corretta da parte del legislatore. In particolare, l’ICF si fonda sul modello bio-psico-sociale di salute, che, nel determinare il grado di disabilità di un individuo propone un’analisi su due livelli. Innanzitutto, si osservano le menomazioni delle funzioni fisiologiche e delle parti anatomiche del corpo, le limitazioni nelle attività della vita quotidiana e le restrizioni nella partecipazione a diverse situazioni di vita. Allo stesso tempo, però, si determinano i fattori ambientali e personali che possono agire da facilitatori o da barriere per il superamento delle difficoltà incontrate dall’individuo. Il livello di disabilità è determinato dall’incontro di questi due livelli, in base all’idea che, ad esempio, una disabilità di per sé grave, se agevolata da sufficienti fattori di supporto, può risultare invalidante solo in misura ridotta, mentre il contrario è valido per una disabilità lieve di un individuo che versi in condizioni di vita sfavorevoli. Risulta evidente come l’ICF, così attenta alla complessità del concetto di salute e all’impatto su di essa degli ambiti esistenziali, si sposi bene con una valutazione di tipo multidimensionale, che mira ad avere una visione globale della persona, travalicando i confini delle discipline settoriali e integrandone i contributi. La S.Va.M.Di (Scheda di Valutazione Multidimensionale per le Persone con Disabilità) realizzata dalla Regione Veneto e oggi diffusa nella maggior pare delle regioni italiane si fonda sulla check-list ICF e ha dato fino ad oggi prova di un ottimo funzionamento.

In conclusione, la legge sul Dopo di Noi mira correttamente allo sviluppo di progetti di vita per le persone con disabilità affinché sia loro garantita la possibilità di “costruirsi un vestito su misura”, utilizzando un’espressione del presidente di Anffas, Roberto Speziale. Per raggiungere questo obiettivo, tuttavia, restano due principali deficit da colmare, entrambi afferenti ad un rinnovamento del sistema socio-sanitario. Il primo è di tipo organizzativo e consiste nella necessità di migliorare i processi di coordinamento verticale (Stato, Regione e enti locali) e orizzontale (Piani di zona fra comuni, collaborazione fra Ambiti Territoriali), coinvolgendo maggiormente il Terzo Settore e il privato sociale. Il secondo deficit, non meno importante, è di tipo metodologico: occorre sensibilizzare e formare il personale socio-sanitario riguardo l’importanza della valutazione multidimensionale nei servizi per la disabilità, fatta secondo criteri rigorosi e fondata su standard internazionali (come la classificazione ICF). Ogni passo fatto in queste due direzioni avvicina alla realizzazione di un sistema assistenziale più dinamico, efficiente, e, soprattutto, umano, perché attento all’unicità dei bisogni espressi da ogni individuo.

 

Autori: Emilio Gregori e Giovanni Viganò (Synergia srl, Milano)