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Secondo il sondaggio Censis-A.I.M.A. pubblicato lo scorso anno, la maggior parte degli italiani che convivono con una demenza in famiglia affronta la malattia in solitudine, con pochissime informazioni e risorse e una grande disperazione nel cuore.

Di fronte a un vuoto istituzionale e civico che fa fatica a colmarsi, molte persone ricorrono alle risorse disponibili in internet per conoscere la malattia e scambiare esperienze con altri che vivono le stesse difficoltà quotidiane.

Un segnale di questa nuova realtà emergente sono le numerose comunità che proliferano su facebook e altri forum virtuali dedicati a chi vive la malattia in prima persona.

In ambito internazionale, l’esempio più eclatante dei nuovi mondi “social” nelle demenze è rappresentato da Dementia Alliance International (DAI) che ad oggi conta oltre 3.000 membri con demenza in 38 Paesi al mondo.

DAI organizza tutte le sue attività online allo scopo di informare e formare i suoi membri, facilitare lo scambio di solidarietà ed esperienze personali con la malattia e organizzare momenti di ricreazione e socialità sullo stile di alzheimer caffè.

Ispirati dal successo riscosso da DAI, l’Associazione Novilunio Onlus ha deciso di adottarne le buone pratiche e lanciare i primi gruppi di auto mutuo aiuto in videoconferenza per familiari e per persone con demenza provenienti da ogni parte d’Italia. I nuovi gruppi “novilunici” rappresentano la prima di una serie di attività online in programma finalizzate a educare,  formare, dare supporto e assistere tutti coloro che, per i motivi più disparati, non riescono ad accedere ai servizi offerti nelle loro comunità.

Il workshop si propone il duplice obiettivo di presentare le nuove realtà online emergenti nel mondo delle demenze internazionali e di descrivere l’auto mutuo aiuto in videoconferenza come possibile risposta low-cost al bisogno di un sostegno post-diagnostico continuativo e accessibile per chi convive con questa malattia.

Durante il workshop sono previsti momenti di confronto e discussione con i partecipanti per esplorare le potenzialità applicative nelle loro realtà professionali e le eventuali opportunità di collaborazione con UVA, RSA e le reti di servizi territoriali.

Il workshop si rivolge ad assistenti sociali, educatori, psicologi e professionisti che lavorano con le persone con demenza e con le loro famiglie. In particolare, gli assistenti sociali possono essere interessati all’auto mutuo aiuto online come possibile risposta alle tante persone che incontrano nel loro lavoro che si ritrovano ad affrontare da sole tutti gli oneri emotivi della malattia. Per le altre figure professionali, il workshop potrebbe rappresentare un possibile strumento di supporto post-diagnostico per facilitare l’elaborazione della diagnosi e la messa in atto di nuove energie e risorse personali nelle diverse fasi della malattia.